Synskador

RP

2008-05-03 00:22 #0 av: Tywysoges

Hej!

Min Farmor och min Pappa har båda en ögonsjukdom (ev även min bror). Den heter nåt i stil med Renitis Pigmentosa. Vet att den är ärftlig och att jag antagligen också kommer få den. Tycker det är fruktansvärt läskigt.

Är det någon här som har erfarenheter?

Anmäl
2008-05-03 11:24 #1 av: [SvenA]

CoolHej Jag persinligeb vet inte så vö´äldigt mycket om den men om du går in på läb´nkar här iovan ioch klickar på Synskadades  Riksförbund så hittar du en del det finns en egen grupp sär dom har denna sjukdon och även Täppas  Fogelberg och han har skrivit en bra bok som beskriver  hur det ör att leva med den heter "Jävla Blibdstyre" har jag för mig , Och det är inte så farligt att tappa synnen jag tappade min syn för ett år sedan och jag tycker att det går riktigt nra att lära sig att leva utan att se och s´det är ju så att man måste göra det bästa av den sits man sitter i

Anmäl
2008-05-03 21:43 #2 av: [SvenA]

CoolDirekt länk till Svenska RP föreningen för den som vill veta mer

http://www.srpf.a.se/

 

Anmäl
2009-09-23 14:52 #3 av: Emeliestillfors

Hej jag har :)

 

el ja :) e väl inte rätta uttrycket men men.

 

Det finns ca 200 former så beronde på vad du har för form o varti felet ligger så kanske du har goda chanser till botning/ bromsning.

 

I mitt fall är det inte så. Jag har RP10 och det är endast min släkt i sverige som har den typen så mina chanser till botemedel el dyl ser inte ljust ut då det är ett protein som saknas o det ligger i generna att inte ha programmerat den tillförseln.

 

Mvh Emelie

 

ps du e inte ensam!

Anmäl
2009-09-23 17:27 #4 av: [SvenA]

#3 Välkommen hit kul att se att du har hittat hit

Jag hoppas att få se dig ofta här på sajten skriv gärna nya inlägg allt behöver inte hamdla om ögonsjukdommar

Det är fritt att ta upp vad man vill här

Anmäl
2009-09-23 18:13 #5 av: Emeliestillfors

ok, så kul! vet det ska finnas rpträffar men har inte hört talas om ngn ännu i min ålder, så kanske hittar man ngn mellan 18-30 här?

 

srf brukar bara ha allmänna o då för mest äldre. men lika barn leka bäst..ibland :P

Ska man lägga in trådar under klotterplank då?

 

Mvh Emelie

 

Anmäl
2009-09-23 23:10 #6 av: [SvenA]

Om man bara vill snacka runt eller om vad som helst man inte hittar en bra rubrik för

Jag kan alltid flytta till rätt rubrik

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.