Synskador

Se dåligt, må bra!?

2012-09-12 22:30 #0 av: [AnitaYogini]

Hej, är ny här på sidan, men tänkte skriva lite om detta med att sakta, men säkert förlora synen och under tiden försöka må så bra som möjligt fast tankarna om framtiden far som små illrar i huvudet!

Har läst och läst om boken Se dåligt, må bra av Christer Inde där han verkligen skriver utifrån perspektivet att man inte ÄR sina ögon och det har han ju rätt i, men när nu i princip 90 procent av all information sker via synen så känns det ibland VÄLDIGT jobbigt när synen sviker. Min ögonläkare sa också att personer med ögonsjukdomen retinitis pigmentosa ofta blir väldigt missförstådda, då man kan se hyfsat i sitt smala synfält på dagtid och i bra belysning, men i princip vara helt blind i dålig belysning och mörker, vilket kan ge fullt seende myror i huvudet!!

Även om jag för det mesta försöker "gilla läget", så infinner sig svackor då och då när allt bokstavligt talat "ser mörkt ut" trots bra kontakt med syncentralen och kurator. Jag antar att även ni andra upplever samma sak eller har ni accepterat ert synbortfall och glatt visslande gått vidare??

Anmäl
2012-09-16 09:37 #1 av: Anterrabae

Glatt och visslande :) jo eller hur? Bitter är jag inte, och de flesta dagarna är jag helt okej med det, det är ju så mitt liv ser ut. Jag kan inte ändra det, så varför må dåligt och bli bitter över något jag inte kna ändra, då blir ju resten förstört också. Så funkar jag oftast. Men det är klart att svackor finns. Jag har inte RP, jag har inte fått det uttalat att jag kommer förlora synen helt. Men det verkar luta ditåt. Jag har kroniska inflammationer som sakta och över tid bryter ner båda mina ögon. Jag har ätit så mycket mediciner att kroppen nu vägrar mer. Jag har just genomgått min femte ögonoperation under narkos, det typ 11 ingreppet totalt. Jag har mellan 10 och 25% synskärpa kvar i nuläget, beroende på dag och ljusförhållande. Nej, man är inte sina ögon. Ibland glömmer jag det. Jag är hellre blind och hyfsat frisk, än halvblind och nästan döende av medicinbiverkningar. Främst kortison, men även annat som bråkar.. Jag har hållit på med detta i närmare 13 år. Man vänjer sig vid tanken. Glad

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2012-09-17 21:52 #2 av: [AnitaYogini]

Jo, jag förstår ju att det måste vara dubbelt elände för dig att behöva genomgå så många operationer och dessutom må dåligt av biverkningar från mediciner man hoppas ska hjälpa, blir väl lite pest eller kolera av det hela!

Jag kan väl inte påstå att jag känner mig direkt bitter heller, utan istället en sorts acceptans av situationen - åtminstone för det mesta. Det jag dock efterlyser är bättre kunskap och upplysning i samhället om olika handikapp, verkar blir sämre och sämre med den varan. Verkar finnas många som inte vet vad en vit käpp innebär till exempel! Att våga fråga istället för att tro är en bra början.

/Anita

Anmäl
2012-09-17 22:21 #3 av: Anterrabae

Det är så sant Anita! Och jag vet inte om det är dubbelt elände, det bara är.. :)

Jag håller med om att kunskapen behöver öka. Utan kunskapen tappar man respekten för individen. Som det här korkade man har börjat med, att sätta upp skyltar med punktskrift OVANFÖR dörrarna, som om det räcker med att skylten syns. :P

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.