Synskador

Hjärnsynskada/CVI

2014-12-24 17:35 #0 av: Spikmatta

Hej alla!

Jag är en 27-årig tjej som för tre år sedan fick diagnoserna Aspergers syndrom och DCD (koordinations- och motorikstörning). Jag både känner igen och inte känner igen mig i dessa två diagnoser - mycket stämmer, men det är också mycket som INTE stämmer och jag känner ända in i ryggmärgen att någonting har missats under min utredning. 

Jag tvivlar inte på att jag har någon form av autismspektrumliknande problematik, men i mitt fall är det inte de sociala svårigheterna som är mest omfattande, utan de praktiska. Oerhört mycket handlar nämligen om att jag "inte ser". Det är inget fel på mina ögon, men jag förstår inte vad det är jag ser. 

Jag ser inte hur jag ska göra med praktiska saker eller hur föremål hänger ihop, och när någon ska visa mig hur en uppgift ska utföras ser jag inte hur personen i fråga gör. Allt är bara en enda osammanhängande röra. Jag kan inte heller bedöma avstånd, utan har ingen som helst aning om hur långt bort en bil är o.s.v. 

Till viss del är detta vanligt när man har Aspergers syndrom, men då handlar det ofta om att man inte FÖRSTÅR hur man ska göra, inte FÖRSTÅR sammanhangen o.s.v. men i mitt fall handlar det om att jag inte SER. D.v.s. symtomen är desamma, men orsakerna bakom är annorlunda. 

Av en slump kom jag över information om hjärnsynskador (CVI) och kände igen mig. Tyvärr fanns det inte så jättemycket info på svenska, och min engelska är inte den bästa. Därför tänkte jag höra om det finns någon härinne som har en hjärnsynskada och hur symtomen tar sig uttryck? Jag känner att jag liksom måste börja någonstans... 

God jul till er alla! :) 

Anmäl
2014-12-29 18:31 #1 av: mollyt

Hej! Det finns lite olika synhjärnskador som du berättar om, beroende på var i hjärnan skadan sitter så drabbar den olika och ger olika symptom. Bland annat så kan det ge problem för att ögat kanske ser ett föremål men att man sedan i hjärnan inte kan tolka informationen och veta vad man ser - däremot om någon beskriver vad det är (med färg, form och användningsområde) då kan man sedan se det.

Det finns neurooftalmologer som jobbar med synskador orsakade av neurologiska problem. Var bor du någonstans? Finns det ingen neurologisk mottagning där du kan söka hjälp?

Anmäl
2015-01-01 17:51 #2 av: Spikmatta

Hej mollyt!

Tack så mycket för ditt svar. :) 

I mitt fall är det stora problemet att jag inte ser hur jag ska göra med praktiska saker. I kombination med en av mina andra diagnoser - som är en motorik- och koordinationsstörning - blir detta väldigt jobbigt, inte minst i arbetslivet, Jag ser ju inte heller hur folk gör när de visar, så det hjälper inte att be att få bli visad fler gånger. Jag ser ju inte oavsett. 

Jag ser heller inte alltid om jag har gjort rätt eller fel. Jag minns t.ex. när jag var åtta år och skulle lussa för farmor och farfar. Samma dag hade det varit luciatåg på skolan, och lucian hade haft ett rött band runt sin krona. När jag sedan kom hem och skulle göra mig i ordning så ville jag ha ett likadant band runt min krona. Kruxet var bara att jag satte bandet runt LJUSEN istället för runt kronan. Detta fick till följd att jag gick omkring med en fyrkant på huvudet, men jag såg inte att jag hade gjort fel. Felet upptäckte jag på ett fotografi, först flera år senare. 

Jag har gjort en mängd liknande fel på de jobb jag haft, men då har det fått betydligt större och ibland riktigt allvarliga konsekvenser. 

Jag bor i Stockholms län. Jag har kontakt med psykiatrin för min Aspergers syndrom och min motorik- och koordinationsstörning och vi ska påbörja en utredning p.g.a. att jag känner att det är någonting som missats eller inte riktigt stämmer. Jag har lämnat information om synproblemen till min läkare. Möjligen har hon inte så mycket kunskaper kring detta, då hon är specialistläkare i psykiatri och inte neurologi, men jag hoppas att hon kan remittera mig till en neurolog i så fall. 

Jag visste inte att det fanns någonting som hette neurooftalmolog, så där lärde jag mig något nytt. :) 

Anmäl
2015-01-06 00:19 #3 av: Tjeja

Begär att få en remiss till specialistneurolog! Jag tror att tex en strokeneurolog skulle kunna hjälpa dig väldigt mycket i det fallet jämfört med neuropsykiatrin (psykiatrin) du nu har kontakt med! även  ögonspecialist med neurokunskaper skulle kunna hjälpa dig mer. Så får de utreda den somatiska (kroppsliga) biten i din problematik. Det är ju inte en Psykiatriker så insatt i.

Medarbetare på FågelmatningDjurparkerVilda djur och Politik i fokus.

Anmäl
2015-01-10 22:09 #4 av: mollyt

#2 det finns en fantastiskt bra neurooftalmolog vid namn Jan Ygge som finns i Stockholm, se om din läkare kan remittera dig vidare till honom! Han har föreläst mycket för mig om just synskador vid neuroligiska problem, och vad jag vet så har han fortfarande mottagning och träffar patienter med problem som dina.

Anmäl
2015-01-13 15:21 #5 av: Spikmatta

Tack så jättejättemycket för tipsen! :D De är otroligt värdefulla för mig, för jag behöver verkligen få en förklaring till mina svårigheter! 

Anmäl
2015-01-13 15:56 #6 av: Tjeja

Berätta gärna hur det går och håll oss uppdaterade!

Håller tummarna för att du får träffa rätt läkare med rätt kunskaper och som tar dig på allvar! Tummen upp

Medarbetare på FågelmatningDjurparkerVilda djur och Politik i fokus.

Anmäl
2015-01-21 19:21 #7 av: mollyt

Jag håller med, jag är också mycket nyfiken!

Anmäl
2015-02-04 11:42 #8 av: Spikmatta

Nu har jag fått en remiss till en neurologmottagning för utredning av mina syntolkningssvårigheter! :) Jag vet inte hur lång tid det kommer att ta innan jag får en tid, men min läkare på psykiatrin sa att hon ska stöta på om det dröjer för länge.

Jag ser väldigt mycket fram emot den neurologiska utredningen och det ska bli spännande att se vad de hittar. :)

Anmäl
2015-02-05 20:46 #9 av: Tjeja

Ååh hoppas det går bra och dem tar dig på allvar! Spännande! håll oss gärna uppdaterade hur det går för dig! :)

Medarbetare på FågelmatningDjurparkerVilda djur och Politik i fokus.

Anmäl
2015-02-25 19:06 #10 av: Spikmatta

Tack, det känns jätteskönt att jag fått en remiss nu! Även om det kan vara lite väntetid så är det i alla fall någonting på gång. :) 

Jag lovar att hålla er uppdaterade! :) Hjärnsynskador verkar fortfarande vara ett relativt outforskat område. Jag har googlat och googlat men inte hittat så jättemycket information och den information som finns utgår från barn, någonting jag tycker är lite märkligt då en hjärnsynskada väl knappast försvinner med åren...? 

Anmäl
2015-02-25 19:49 #11 av: Tjeja

Vad skönt! Som du skriver då är det på gång i alla fall! Och ja... hjärnsynskador är nog ett ganska outforskat område.

Ska bli spännande att följa dig och se vad du får veta! Håller alla tummar och tår att du får träffa rätt och bra personer nu som faktiskt kan hjälpa dig! Tummen upp

Medarbetare på FågelmatningDjurparkerVilda djur och Politik i fokus.

Anmäl
2015-03-13 14:17 #12 av: Spikmatta

Nu har jag fått en tid till en neurolog på Karolinska universitetssjukhusets filial i Liljeholmen i Stockholm. Den 25 mars ska jag dit.

Det jag främst har problem med är det som kallas visuospatiala och visuomotoriska funktioner. Där ligger jag väldigt, väldigt lågt i neuropsykiatrisk testning. Tänk om jag nu kan få ett svar på vad det är som har ställt till så mycket besvär för mig hela livet!

Anmäl
2015-03-13 19:56 #13 av: Tjeja

Oj vad spännande och lite läskigt på samma gång va? Skönt samtidigt att äntligen fått en tid!

Håller tummarna att det verkligen blir rätt hjälp nu och fortsätt gärna hålla oss uppdaterade Spikmatta!  Hjärta

Medarbetare på FågelmatningDjurparkerVilda djur och Politik i fokus.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.