Synskador

Har ni erfarenhet av våt AMD?

2014-01-13 22:54 #0 av: Mezzzanina

Hej på er!

Har nu fått en diagnos med  våt AMD. Finns det någon här med erfarenhet av det som kan berätta lite för mig om era personliga erfarenheter av det? Jag har läst allt jag kan på nätet, men det finns ju så olika erfarenheter och sätt att se saker , så jag skulle verkligen uppskatta att få höra andras berättelser om detta. När jag läser om det på nätet så står det att det är vanligast i åldern 65 och uppåt eller om man har diabetes, men jag är yngre och har förmodligen fått mitt av en blind fläck som jag har i ögat från tidigare. Men som sagt så försöker jag att hitta och läsa så mycket jag kan om våt AMD. Det har kommit nyligen på mitt ena öga och jag ser inte alls bra frammåt.Men jag kan se ner, upp och åt sidorna.Men det är frustrerande att inte kunna se folks ansikten och saker framifrån. 

Anmäl
2014-01-15 16:59 #1 av: Anterrabae

Åh, det kan jag verkligen inget om tyvärr.. Hoppad det kommer hit någon som kan berätta! ❤️

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2014-01-17 23:38 #2 av: Mezzzanina

Ja, det hoppas jag också Ida! Glad

Anmäl
2014-01-20 20:23 #3 av: Anterrabae

AMD, är det samma som när vissa pratar om att de "har gula fläcken" och det finns en torr och våt variant? Sån man behandlar med antioxidanter?

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2014-01-21 08:30 #4 av: mogfarm

Jag har läst om det, men känner ingen som har det. Jag skulle tagit Luteintillskott, Lutein är väldigt viktigt för gula fläcken.

Anmäl
2014-01-22 19:00 #5 av: Mezzzanina

Tack för svaren! Jag har som sagt fått våt AMD. Och imorgon skall jag in och få spruta i ögat.Är jätterädd. Får man sprutor på andra ställen på kroppen så kan man ju titta bort, men får man det i ögat så ser man ju vare sig man vill eller ej. Känns inget vidare faktiskt. Dessutom så har jag fått dåligt med information om hur ingreppet går till.

Anmäl
2014-01-22 20:33 #6 av: Anterrabae

Jag får regelbundet injektioner med kortison, både in i själva ögongloben och i bindehinnan på ögats baksida. Det är oftast ganska harmlöst. Och man kan få lugnande om man behöver, typ stesolid. Ska du få sprutan på mottagningen eller på operation?

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2014-01-22 21:07 #7 av: mogfarm

Jag hade gråstarr innan. När jag fick reda på det kände jag verkligen panik för att operera ögonen, inklusive sprutor, i vaket tillstånd. Jag tänkte, precis som du, att hade det gällt vilken annan kroppsdel som helst så hade jag INTE tittat. Men när det är ögonen det gäller kan man ju inte blunda. Men det var faktiskt inte obehagligt. Det gjorde inte ont och jag såg knappt ingenting heller. Jag fick lugnande innan men sånt brukar tyvärr inte bita speciellt på mig. Men jag kände mig lugn innan i alla fall men tog det ändå för säkerhets skull. (Jag hade alltså panik över det ett tag men sen fick jag vänta väldigt länge på att få hjälp så då kände jag mer panik över själva synnedsättningen och problemen det medförde.)

Anmäl
2014-01-24 21:03 #8 av: Mezzzanina

Åter tack för  svaren! Det betyder så mycket för mig att få mer information! Jag åkte dit och skulle få sprutan med lugnande här om dagen men jag klarade inte av det så nu skall jag få göra det på operation med en lättare sövning tack och lov.Jag har extrem skräck för sjukvårdsingrepp så detta blir nog bättre så här. Men jag är lite förvirrad över informationen som jag har fått av ögonläkarena. Den första gången som jag var där så sa de att jag skulle få en ny medicinspruta där det förmodligen bara behövdes en spruta förmodligen.Men när jag kom till ögonmottagningen nästa gång så sa de att vissa fick ta upp till 30 sprutor och att de till och med haft en som tog 58 sprutor. Undrar nu vad jag skall tro på när jag får så olik information. Vad tror ni?

Anmäl
2014-01-24 21:34 #9 av: mogfarm

Tror du inte de undersöker ögonen och synen efter varje gång och ser hur mycket det har hjälpt? Det måste vara jobbigt att inte veta. Det med skräck för sjukvårdsingrepp vet jag hur det är. Bra att de går med på sövning. Jag har varit med om en extrem förlossning och hade posttraumatisk stress flera år efter det. Under den tiden behövde jag göra en underlivsoperation. Tala om panik. Men jag fick ett par omgångar lugnande plus att jag blev sövd, så det gick. Först sa jag att jag ville bli sövd när jag skulle operera ögonen men när det gäller gråstarr är sövningskön flera år så det hade inte gått. Jag tror jag hade blivit blind innan. Jag är glad att jag hade vant mig vid tanken så ögonoperationerna gick jättebra. Jag skulle inte vara rädd för att göra om det. Hoppas det går bra
för dig första gången och att det inte känns lika hemskt om du är tvungen att göra om det.

Anmäl
2014-01-25 00:20 #10 av: Mezzzanina

Tack mogfarm! Jag förstår precis det du beskriver om posttraumatisk stress. Det är nog det rätta ordet för mig också.Jag har gått igenom en massa tuffa ingrepp på kroppen och nu klarar jag inte längre sådant mer. Jag är verkligen glad att det gick bra för dig med dina ögonoperationer som du gått igenom. Tycker ändå att du är oerhört stark som klarat av dem utan sövning efter vad du gått igenom. Tack snälla för att du delade dina erfarenheter. Ibland känner man sig så ensam när man skall genomgå saker.Och jag känner faktiskt inte någon som jag kunnat prata med om dessa sprutor som jag skall ha i ögat.

Anmäl
2014-01-25 01:37 #11 av: Anterrabae

Det där med regelbundet stickande i ögonen kan jag också skriva undr på. Det är inte kul. Jag hävdar varje gång för "min" kirurg att sprutor och ögon inte hör ihop 😝 har fått 5-6 sådana injektioner nu... Med kortison i.

//Ida

Sajtvärd för Kost , Hypermobilitet Och Synskadade

Anmäl
2014-01-26 10:35 #12 av: mogfarm

#10 Det var roligt att jag kunde vara till hjälp. Har du fått någon tid för sprutan med sövning?

Anmäl
2014-01-27 03:06 #13 av: Mezzzanina

Hej igen! Jo nu skall jag få det gjort på Fredag med sövning så det kommer nog att gå bra då tror jag. Känns så skönt att de äntligen har tagit min rädsla på allvar.Men sedan vet jag ju inte om jag får sövning om jag behöver göra detta fler gånger.

Anmäl
2014-03-10 21:07 #14 av: mollyt

Hej Mezzzanina

Jag har inte heller våt AMD själv, men jag är specialutbildad Optiker så jag träffar många med våta förändringar i näthinnan så jag kanske ändå kan svara på frågor! :) 

Oftast, precis som du skrev, får man dessa förändringar i näthinnan när man är äldre eller vid diabetes. Då näthinnan består av många fina lager - och när man får blöta förändringar så får man vätskefylda cystor mellan de här lagren vilket gör att strukturen förstörs. Det bidrar till att man får krokigt seende osv.

Hur gammal är du? Har du inte fått någon information om injektioner på ditt ögonsjukhus? Det går inte att "bota" våt AMD - den torra varianten (utan vätskefylda cystor) anses vara en normal åldersförändring som man "bara" vill hindra från att övergå till den våta varianten.

Det finns studier som visat på att en viss sammansättning av antioxidanter och vitaminer+zink kan ha en positiv effekt för att minska utvecklingen av avancerad våt AMD. Men vad jag vet så säljs det inget kosttillskott i just denna sammansättning.

Var bor du någonstans?

Anmäl
2014-05-03 01:11 #15 av: Mezzzanina

Hej mollyt!

Jag är 46 år.Min ögonläkare säger att jag är ung för att få detta.

Jag har heller inte diabetes.Men däremot har jag haft svamp i mina ögon så jag har fått flera blinda fläckar.Min läkare säger att det är därför som jag har fått våt AMD.

Jag har fått den första sprutan nu och det har gått några månader nu.Men nu tycker jag att synen börjar att försämras lite igen.

Jag bor på Gotland.

Informationen som jag fått har vart ringa.Och vid var undersökning som jag nu gjort så har de hela tiden sagt olika saker.Ibland har det hetat att det kommer att räcka med en spruta i ögat och andra gånger säger de att de har haft patienter som fått 58 sprutor, så jag får ingen klok bild av hur detta kommer att fortsätta framöver.Sprutan som jag fick sa de att det var en helt ny medicin som inte prövats mycket tidigare.

Det var alltså en ny medicin som här aldrig prövats på någon överhuvudtaget.

Vid sista undersökningen så kollade de enbart mitt öga som var drabbat av våt AMD.Jag ställde då frågan om det fanns risk att jag kunde få det i det andra ögat också.Och fick då svaret att det var stor risk att det även kunde komma där. 

Men ändå kollar man inte båda mina ögon.Jag har nu påpekat det.Det borde ju vara självklart om man löper hög risk för att drabbas av detta.

Skulle vara jätte intresserad av att få tips om  vilka vitaminer, och antioxidanter jag skall äta. Äter  nu Blåbärs lutein som är köpt på Life och multivitamin.Undrar om det räcker?

Tack snälla mollyt för svaret!


Anmäl
2014-05-06 15:01 #16 av: mollyt

Hej #Mezzzanina 

Att vara 46 år och få våt AMD är generellt ungt. Den torra varianten av AMD är en vanlig ålderssjukdom och den övergår ofta till den våta formen med tiden. Den torra varianten går som sagt inte att behandla - men man har gjort studier med kosttillskott med makulapigment i (lutein, zeaxanthin och meso-zeaxanthin) tillsammans med lite andra ingredienser som jag skriv i mitt tidigare inlägg. Ett exempel på en sådan produkt är MacuShield som säljs hos flera optiker, detta preparat har visat sig ha positiv för vissa individer medan den knappt hjälper för andra. Därför kan man inte utlova någon effekt. Om du skulle vilja testa om detta hjälper dig så ska du ha kontakt med någon optiker eller liknande som har tillgång att fotografera din ögonbotten och följa dig noga när du börjar med att äta dessa, förslagsvis görs återbesök efter en månad, sedan efter 3, 6 och 12 månader. Eftersom det är långsamma förändringar (den torra varianten av AMD) och effekten av kostillskoten tar tid så kan man först utvärdera efter ett år om behandlingen hjälper - då kan man fortsätta.

Att äta blåbär eller andra antioxidanter finns det inte någon forskning på. Det är alltså inte samma sak som att testa de vetenskapligt granskade preparaten. Visst skadar det inte att äta blåbär, men jag tycker att det är en falsk marknadsföring att sälja något som man inte vet ger någon effekt. 

På vissa sjukhus använder man fortfarande Lucentis som injektion men jag vet att man mer och mer börjar använda andra billigare preparat som ska ha samma effekt. För vissa hjälper det med några få behandlingar medan andra behöver flertalet. Injektionerna är till för att stoppa nykärlbildningen i ögat = de nyväxta kärlen som ligger och läcker vätska mellan näthinnans lager och skadar synen.

Jag tycker absolut att du ska få hjälp och att de följer ditt andra öga! Om ni kan hindra att det drabbas så har du ju kvar synen på det ögat! Ta upp det med läkaren igen att du vill att de följer dig och din syn. Du kan egentligen inte göra så mycket för att förhindra utvecklingen - mer än att försöka leva hälsosamt - sluta röka om du röker idag. Be om att få ett Amsler-test utskrivet eller om du skriver ut ett från internet. Sätt upp kortet på kylskåpet och titta en gång i veckan med ett öga i tager på 30cm avstånd. Det är viktigt att du med ett öga i taget försöker att bara titta på pricken i mitten av rutmönstret och se om linjerna på kortet blir vågiga eller om det saknas rutor i mönstret. På så vis skulle du kunna upptäcka om du får våta förändringar i det bra ögat, om du får det så kommer du att se vågiga och krokiga linjer istället för ett rakt och intakt rutmönster. 

Länken nedan visar hur ett sådant kort ser ut:

http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/0/01/Normalamslergrid.gif

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.